Alcoi
El temps
español Este contenido sólo está disponible en valenciano

Jéssica Tobal, afectada per una malaltia rara: “Menjar és dolorós i de vegades és difícil eixir del llit”

Ara té 42 anys i en 2020 va haver de deixar la seua feina d’onze anys. Els diagnòstics que fins el 2021 rebia eren diversos: còlics nefrítics, lumbàlgies, ansietat, etc.

Tobal pateix el Síndrome Compressiu Vascular, una malaltia que dificulta en el retorn venós i que afecta principalment als òrgans de l'abdomen. Açò provoca que siga dolorós ingenrir menjar, estar asseguda o de peu, entre moltes altres coses. Ho pateixen principalment les dones.

Jéssica Tobal Juárez va començar quan tenia 18 anys a tindre símptomes. Aleshores ella no sabia de qué exactament. Ara té 42 anys i en 2020 va haver de deixar la seua feina d’onze anys. Els diagnòstics que fins el 2021 rebia eren diversos: còlics nefrítics, lumbàlgies, ansietat, etc. Tots eren erronis. El dolor persistia i persisteix. Tant, que arriba a ser incapacitant per treballar i per a viure.

Al 2021, i després d’un camí molt llarg, va ser diagnosticada, per sort ací mateix, a l’Hospital Verge dels Lliris. Tobal pateix una malaltia rara que consisteix en diversos Síndromes Compressius Vasculars. Es tracta d’una patologia que pateixen majoritàriament les dones, que està infra diagnosticada i és difícil de detectar. Totes les analítiques i proves ixen aparentment bé, però de fons hi ha un problema greu de retorn venós.

Aquesta dificultat en el retorn venós afecta principalment als òrgans de l’abdomen, és a dir: a l’estómac, ronyons, ovaris, intestins i sistema urinari en general. La conseqüència és que dificulta molt estar de peu, sentada o menjar. Tobal assegura que “menjar és dolorós i que de vegades és difícil eixir del llit”. “Ens sentim molt saciades inclús abans de menjar i en algunes persones, no és el meu cas, hi ha fins i tot vòmits”, explica i afegeix: “dutxar-me o llavar-me el monyo és molts dies impossible, així com altres tasques diàries com cuinar o estar sentada perquè em genera molt dolor sacrolumbar o en la part baixa del ventre”.

A més hi ha nombroses malalties associades a aquesta: Sindrome de ehlers danlos, sindrome de la mèdul·la anclada, sindrome de inestabilidad cráneo cervical, inestabilitat atlantoaxoidea, gastroparesia, neuralgia del nervi pudendo o disautonomia.

A Espanya no hi ha especialistes i tan sols a Màlaga operen i tracten alguns dels síndromes. La sort que va tindre Jéssica va ser pertanyer a la Counitat Valenciana, des d'on sí que poden derivar a altres llocs. Però hi ha molets persones d'altres comunitats que han de fer front al cost immens de les intervencions al no poder ser derivades a cap altres lloc de la sanitat pública. Les operacions son molt agressives i tenen un alt risc per a les pacients.

L’afectada explica que ella ara mateix porta dos ‘stents’ (com una 'palleta rígida') que es fica a l’interior de la vena, per ajudar al retonr venós. En el seu cas, la vena afectada estava comprimida contra la columna vertebral. El diagnòstic va arribar gràcies a una ‘flebografia’, que és l’estudi de les venes i les arteries.

Jéssica és mare de tres fills, a qui els agraeix les lliçons de vida i l’empatia que mostren cap a ella: “Son molt assertiu i comprensius”. “Necessite a una persona que estiga amb mi les 24h. De vegades el meu marit m’ha de despertar per a menjar, no dec perdre pes perquè això canvia les venes i complica el retorn venós encara més”, Tebol, assegura que s’ha d’obligar a moure’s, encara que siga pel passadís e casa”.

Denuncia la poca investigació que hi ha i celebra que fa poc més d’un any s’ha creat la primer associació espanyola de Síndrome Compressiu Vascular, l’AESCOV. Ara ella vol ajudar a visibilitat aquesta malaltia rara que pateixen moltes dones: “Moltes no estan diagnosticades. Et fan creure que el problema el tens tu, que el dolor està en la teua ment”.




🍪 GALETES

ARA Multimèdia utilitza galetes pròpies per garantir una navegació segura i personalitzar el contingut segons les teves necessitats. També utilitzem galetes de tercers per analitzar els teus hàbits de navegació a la web (per exemple, pàgines visitades).També per a mostrar publicitat relacionada amb les teves preferències en base a un perfil elaborat a partir dels teus hàbits de navegació. Més informació a la nostra Política de galetes

🍪 GALETES

Ací pots configurar les galetes. En prémer “Desa la configuració” es guardarà la configuració de galetes que hages realitzat. Si no has seleccionat cap opció, prémer aquest botó equivaldrà a rebutjar totes les galetes, de la mateixa manera que prement “Rebutjar galetes”. Pots acceptar-les totes prement “Acceptar galetes”.

Galetes tècniques

Aquestes galetes pròpies són necessàries per al correcte funcionament del web, pel que no poden ser desactivades. Fem servir aquestes galetes per garantir una navegació segura i sense interrupcions per la web i guardar les preferències de l'usuari pel que fa a l'aspecte de la web i la configuració, acceptació o rebuig de les galetes de la web. En seguir navegant entenem que acceptes aquestes galetes en concret.

Galetes analítiques

Aquestes galetes de tercers permeten fer un seguiment i anàlisi del comportament dels usuaris que naveguen al lloc web. La informació recollida mitjançant aquest tipus de galetes s'utilitza en el mesurament de l'activitat dels llocs web, aplicacions o plataformes, per tal d'introduir millores en funció de l'anàlisi de les dades d'ús que fan els usuaris del servei. Fem servir la informació d'aquestes galetes per analitzar el nombre de visitants i de visites a la nostra web, la durada mitjana de la visita, la mitjana de pàgines vistes per cada usuari, informes geogràfics, sociodemogràfics (en funció de l'idioma, ubicació, proveïdor d'Internet, dispositiu mòbil ...). Pots consultar informació detallada sobre les galetes que utilitza cada proveïdor a l'enllaç que t'indiquem de cada proveïdor

Proveïdor Duració màxima
Google
2 anys

Galetes publicitàries

Aquestes galetes de tercers emmagatzemen informació del comportament dels usuaris obtinguda a través de l'observació continuada dels seus hàbits de navegació entre diferents llocs web, la qual cosa permet desenvolupar un perfil específic per mostrar publicitat en funció d'aquest. Fem servir la informació d'aquestes galetes per orientar la publicitat segons el contingut que és rellevant per a l'usuari i analitzar i millorar els informes de rendiment de la campanya publicitària. Pots consultar informació detallada sobre les galetes que utilitza cada proveïdor a l'enllaç que t'indiquem de cada proveïdor

Proveïdor Duració màxima
Google
2 anys