El tiempo - Tutiempo.net
Alcoi
El temps
español Este contenido sólo está disponible en valenciano

Jéssica Tobal, afectada per una malaltia rara: “Menjar és dolorós i de vegades és difícil eixir del llit”

Ara té 42 anys i en 2020 va haver de deixar la seua feina d’onze anys. Els diagnòstics que fins el 2021 rebia eren diversos: còlics nefrítics, lumbàlgies, ansietat, etc.

Tobal pateix el Síndrome Compressiu Vascular, una malaltia que dificulta en el retorn venós i que afecta principalment als òrgans de l'abdomen. Açò provoca que siga dolorós ingenrir menjar, estar asseguda o de peu, entre moltes altres coses. Ho pateixen principalment les dones.

Jéssica Tobal Juárez va començar quan tenia 18 anys a tindre símptomes. Aleshores ella no sabia de qué exactament. Ara té 42 anys i en 2020 va haver de deixar la seua feina d’onze anys. Els diagnòstics que fins el 2021 rebia eren diversos: còlics nefrítics, lumbàlgies, ansietat, etc. Tots eren erronis. El dolor persistia i persisteix. Tant, que arriba a ser incapacitant per treballar i per a viure.

Al 2021, i després d’un camí molt llarg, va ser diagnosticada, per sort ací mateix, a l’Hospital Verge dels Lliris. Tobal pateix una malaltia rara que consisteix en diversos Síndromes Compressius Vasculars. Es tracta d’una patologia que pateixen majoritàriament les dones, que està infra diagnosticada i és difícil de detectar. Totes les analítiques i proves ixen aparentment bé, però de fons hi ha un problema greu de retorn venós.

Aquesta dificultat en el retorn venós afecta principalment als òrgans de l’abdomen, és a dir: a l’estómac, ronyons, ovaris, intestins i sistema urinari en general. La conseqüència és que dificulta molt estar de peu, sentada o menjar. Tobal assegura que “menjar és dolorós i que de vegades és difícil eixir del llit”. “Ens sentim molt saciades inclús abans de menjar i en algunes persones, no és el meu cas, hi ha fins i tot vòmits”, explica i afegeix: “dutxar-me o llavar-me el monyo és molts dies impossible, així com altres tasques diàries com cuinar o estar sentada perquè em genera molt dolor sacrolumbar o en la part baixa del ventre”.

A més hi ha nombroses malalties associades a aquesta: Sindrome de ehlers danlos, sindrome de la mèdul·la anclada, sindrome de inestabilidad cráneo cervical, inestabilitat atlantoaxoidea, gastroparesia, neuralgia del nervi pudendo o disautonomia.

A Espanya no hi ha especialistes i tan sols a Màlaga operen i tracten alguns dels síndromes. La sort que va tindre Jéssica va ser pertanyer a la Counitat Valenciana, des d'on sí que poden derivar a altres llocs. Però hi ha molets persones d'altres comunitats que han de fer front al cost immens de les intervencions al no poder ser derivades a cap altres lloc de la sanitat pública. Les operacions son molt agressives i tenen un alt risc per a les pacients.

L’afectada explica que ella ara mateix porta dos ‘stents’ (com una 'palleta rígida') que es fica a l’interior de la vena, per ajudar al retonr venós. En el seu cas, la vena afectada estava comprimida contra la columna vertebral. El diagnòstic va arribar gràcies a una ‘flebografia’, que és l’estudi de les venes i les arteries.

Jéssica és mare de tres fills, a qui els agraeix les lliçons de vida i l’empatia que mostren cap a ella: “Son molt assertiu i comprensius”. “Necessite a una persona que estiga amb mi les 24h. De vegades el meu marit m’ha de despertar per a menjar, no dec perdre pes perquè això canvia les venes i complica el retorn venós encara més”, Tebol, assegura que s’ha d’obligar a moure’s, encara que siga pel passadís e casa”.

Denuncia la poca investigació que hi ha i celebra que fa poc més d’un any s’ha creat la primer associació espanyola de Síndrome Compressiu Vascular, l’AESCOV. Ara ella vol ajudar a visibilitat aquesta malaltia rara que pateixen moltes dones: “Moltes no estan diagnosticades. Et fan creure que el problema el tens tu, que el dolor està en la teua ment”.