Article d'opinió de Ivan Gisbert López, Filòleg
La mida justa
Just aquesta setmana, vaig emprendre la lectura d’una novel·la que lluïa aquest títol, La mida justa, de l’escriptor noruec Jostein Gaarder. A mesura que avançava en la trama, m’introduïa en una narració introspectiva, ubicada, temporalment en dos dies, i, geogràficament, en una cabana idíl·lica a la vora d’un estany perdut a l’interior profund del país escandinau amb la corresponent solitud reflexiva que aquest paisatge idíl·lic proporcionava al protagonista principal.
D’aquesta manera, els lectors esdevenim uns voyeurs dels sentiments i pensaments del personatge, a qui recentment han diagnosticat amb la malaltia degenerativa de l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica). Alhora, també presenciem el seu deteriorament físic plasmat en la inutilització progressiva de les seues mans. Així, davant la imminent presència de la mort, el protagonista es debat entre suïcidar-se dins l’estany per tal que els seus familiars no siguen partícips del patetisme de la seua decadència, o mantenir-se en vida i demostrar fortalesa, però arrossegant-los cap a un camí tediós de forta dependència. Evidentment, no faré spoiler del futur de la trama, però sense dubte, la temàtica que planteja Gaarder m’ha transportat en el temps uns anys enrere i m’ha fet reflexionar sobre el tractament social que desperta aquesta malaltia.
Ara fa uns anys, en una de les constants visites a Barcelona, a més de gaudir de la llum i la frescor de les seus platges i dels passejos infinits pel barri de Gràcia, em vaig allotjar a un hotel de l’Eixample perquè així estaria al costat de la casa d’Isabel-Clara Simó, amb qui mantenia una relació d’estima i d’amistat d’allò més potent. Em van colpir les seues paraules en aquesta visita: Estimat, tinc l’ELA, i no hi ha aturador, em digué. Ho va dir amb un somriure a la cara, com sempre feia. De sobte, com si fos un flash, em vingué a la ment l’Stephen Hawking perquè l’ELA només l’associava a ell. No podia creure que aquesta malaltia, que creia, ignorantment, molt llunyana de nosaltres podia atacar-la de forma tan virulenta. La Isabel decidí enfrontar-se a ella i viure amb total gaudi i humor el temps que li quedava.
Recentment, un altre personatge de renom, l’exporter del Barça i de les categories inferiors de la selecció espanyola, a més d’entrenador de l’Osasuna, entre d’altres equips, Juan Carlos Unzué, sorprengué els mitjans de comunicació anunciant que també tenia l’ELA. També ho proclamava als quatre vents i despreocupava tots els seus seguidors, amics i familiars, dotant el seu discurs d’unes paraules amb una força envejable: “Sigueu valents i atrevits. Et quedes molt més tranquil quan mires enrere i dius: «Ho vaig intentar»”.
Allò que està clar és que aquesta malaltia, actualment sense cura, és totalment aclaparadora i esgarrifosa. Apareix del no res i, de sobte, no tens escapatòria. Desafortunadament, tots els ulls actuals estan focalitzats en superar la pandèmia de la COVID, fet d’altra banda indiscutible. Però m’agradaria donar veu a d’altres malalties que han quedat rellevades a un segon pla i que necessiten més suport científic i, sobretot, institucional, com és el cas de l’ELA o l’Alzheimer. No cal dir que la mort per COVID és traumàtica i, a vegades dolorosa físicament. Però el procés lent, tediós i degeneratiu que acompanya els malalts d’ELA, a més de destrossar-te psicològicament, et fa ésser espectador del teu propi declivi vertiginosament. I què em dieu de l’Alzheimer? Perdre tota l’estabilitat cognitiva, la teua vida actual i viure en un món desconegut i feréstec els últims anys de vida, és un fet molt terrible.
Tot i això, admire la Isabel, el Juan Carlos i tots aquells que fan visibles les malalties i que, sobretot, s’enfronten a elles amb lluita i convicció. Tot un exemple per als futurs malalts. I no malalts. I també admire els sanitaris públics després de la ingent tasca desenvolupada en els darrers temps, tot i les circumstàncies. Chapeau!